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La cause 2017

Cette 10e édition sera au profit de l’association ELA.

ELA
C’est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies en établissant et en respectant des objectifs clairs : aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie, stimuler le développement de la recherche, développer son action au niveau international. Les leucodystrophies sont un groupe de maladies génétiques orphelines. Elles détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes, affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.

 

SES MISSIONS

Aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie

Être atteint d’une leucodystrophie, maladie génétique orpheline, grave, évolutive, invalidante et particulièrement destructrice, bouleverse sa propre vie et celle de ses proches.
De fait, les familles doivent se rapprocher d’organismes et de services qui jusque là pouvaient leur être totalement inconnus.
L’association n’a pas la prétention de répondre à toutes les questions des familles mais souhaite leur apporter les informations qui leur permettront d’appréhender au mieux l’ensemble de leurs droits et de leurs obligations.
Nos équipes sont à la disposition des familles pour les accompagner et répondre au mieux à leurs attentes et à leur situation personnelle.

Stimuler le développement de la recherche

ELA soutient la recherche dans le domaine des leucodystrophies. Au total à ce jour, plus de 470 projets de recherche ont été financés pour un total de plus de 38,3 millions d’Euros.
L’objectif d’ELA est d’aider les chercheurs français et internationaux à mieux comprendre les mécanismes de la maladie et l’histoire naturelle de la maladie notamment à travers la découverte d’outils d’évaluation de la maladie et de biomarqueurs, et les cliniciens à réaliser des essais cliniques, pour lutter contre les leucodystrophies.
Depuis ses débuts, via la publication d’un appel d’offre, ELA invite la communauté scientifique internationale à soumettre des projets de recherche dans le domaine des leucodystrophies : essai clinique ; préparation aux essais cliniques ; études précliniques testant spécifiquement des thérapies ; développement de modèles animaux ou cellulaires pertinents des leucodystrophies humaines ; étude des mécanismes responsables de la maladie, afin d’identifier de nouvelles approches thérapeutiques ; recherches sur la prévention et la réparation des lésions de la substance blanche chez l’homme ou dans des modèles animaux spécifiques des leucodystrophies.
ELA a organisé trois congrès scientifiques internationaux réunissant les plus grands spécialistes des leucodystrophies et de la réparation de la myéline. Ces événements ont permis de faire le point sur les dernières découvertes dans le domaine et de promouvoir les échanges et les collaborations entre chercheurs/cliniciens.
Dans un souci d’information des familles, ELA organise chaque année un colloque dédié aux patients et à leurs familles. A cette occasion, des spécialistes des leucodystrophies rapportent aux familles les progrès scientifiques du domaine de façon simple et compréhensible, et répondent à leurs questions. C’est un moment unique d’échange entre chercheurs / cliniciens et malades.

Sensibiliser l’opinion publique

De nombreux évènements rythment la vie de l’association ELA. Ils permettent de faire connaître les leucodystrophies au grand public et contribuent largement à la collecte de dons en faveur de la lutte contre ces maladies.
ELA fonctionne majoritairement grâce aux fonds provenant de la générosité du public. C’est dire si l’aide de tous est essentielle à travers ces évènements.

Développer son action au niveau international

L’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) a été créée en France par Guy Alba en 1992. Dès l’origine, ELA entretient des collaborations avec ses homologues dans différents pays européens et avec les États-Unis.
À partir de 2000, ELA favorise la création de nouvelles antennes nationales en Suisse, en Belgique, au Luxembourg, en Espagne puis en Italie. Il s’agit de sortir les leucodystrophies de l’anonymat et de mettre en commun les moyens pour développer la recherche en Europe. En 2012, elle crée une antenne ELA Océan Indien, lancée en présence de Zinédine Zidane et Jackson Richardson.

Mieux nous connaitre, tout savoir sur l’Association ELA

Les actualités de la cause

Les infos pratiques

14 mars 2017 / 0 Comments

La course aux dons est lancée !

8 novembre 2016 / 0 Comments

Les causes précédentes

 

2008 et 2009 : Association Grégory Lemarchal et Etoiles des Neiges

Association Etoiles des Neiges
L’association Etoiles des Neiges, basée à Annecy, soutient les jeunes atteints de mucoviscidose par le biais du sport, de l’évasion et de la rencontre avec des sportifs de haut niveau.

Association Grégory Lemarchal
L’association Grégory Lemarchal est fondée suite au décès de l’artiste interprète Grégory Lemarchal, emporté par la mucoviscidose en 2007, à l’âge de 23 ans. Son but : améliorer le quotidien des enfants hospitalisés.

Montant des dons récoltés
En 2008 : 12 753 €
En 2009 : 17 250 €

2010 et 2011 : Mécénat Chirurgie Cardiaque

Mécénat Chirurgie Cardiaque permet à des enfants atteints de malformations cardiaques et venant de pays défavorisés de se faire opérer en France, lorsque c’est impossible chez eux faute de compétences, de moyens techniques ou financiers.

Montant des dons récoltés
En 2010 : 30 570 € – 3 enfants sauvés
En 2011 : 87 227 € – 9 enfants sauvés

2012 : Vaincre les Maladies Lysosomales

La raison d’être de VM L repose sur un objectif ultime : la guérison des personnes atteintes d’une maladie lysosomale. Dans cette optique la mission principale de l’association est double : aider les malades et leur famille et soutenir la recherche scientifique et médicale.

Montant des dons récoltés
En 2012 : 116 861 €

2013 : Les Puits du Désert

Les Puits du Désert se préoccupe du manque d’eau au Sahel. Là basun enfant sur cinq n’atteint pas l’âge de cinq ans à cause des maladies hydriques. A ce jour 180 puits ont été construits, une école équipée de sanitaires et un dispensaire ont ouvert leurs portes. Aidez-les à construire de nouveaux puits.

Montant des dons récoltés
En 2013 : 181 000 €

2014 : OVA – Objectif Vaincre l’Autisme

Objectif Vaincre l’Autisme accompagne la prise en charge éducative des enfants atteints de troubles autistiques. Son action porte sur l’importation, en France, de l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA), méthode testée avec succès au Canada et ouvrant de nouvelles perspectives dans le traitement de l’autisme.

Montant des dons récoltés
En 2014 : 271 000 €

2015 : L’Association Laurette Fugain

Laurette Fugain, l’association qui lutte contre la leucémie, a été créée en septembre 2002. Elle agit autour de trois axes majeurs :soutenir financièrement la recherche médicale sur les leucémies et les maladies du sang, mobiliser autour des Dons de Vie (sang, plaquettes, moelle osseuse, sang de cordon, plasma et organes), aider les malades et les familles.

Montant des dons récoltés
En 2015 : 273 806 €

2016 : Association Compagnie Après la Pluie

L’association Compagnie Après la Pluie a pour objectifs d’améliorer la vie quotidienne d’enfants hospitalisés atteints de cancer et de leurs familles grâce à la création artistique, de sensibiliser le public à la qualité de vie à l’hôpital de ces enfants et de réaliser des projets pour eux et avec eux. Mais aussi de créer, de produire, de diffuser, des spectacles vivants pour tous ( tout ce qui touche au domaine de l’art et du spectacle vivant : œuvres théâtrales, musicales, discographique audio et vidéo, lectures publiques, édition de livres…).

Montant des dons récoltés
En 2016 : 309 759 €

Soit 1 300 226 € en 9 éditions